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パブリックリソース財団
ドナー・アドバイズド・ファンド DAFあらた
公益社団法人
難病の子どもとその家族へ夢を
所在地：
東京都
解決しようとしている社会課題
全国には、30万人ともいわれる難病を患う子どもが存在しています。その中でも、医療的ケアが必要な子どもの子育て、介護率は、実に、母親が95.7%にも上り、貧困、介護等の問題で疲弊している母も多く、母のレスパイト体制も多く求められる状況になってきています。本来、小児の在宅ケアにおいては、医療の面のみならず、子どもの成長に欠かせない療育、教育の部分に力を注ぐことが掲げられ ているものの、そこに投入できる人材不足や制度等の問題から、現実的に解決しないケースも多く、母親に負担が大きくかかり、社会的にも孤立したり、うつ病を発症することもあると言われています。また、なかなか、病児を預けることが難しいことが多い為、母たちの就労の課題も大きく存在しています。それ故、病児はもちろんのこと、その病児の母たちへの自立に向けての支援や母たちが、社会的な役割を担う機会を提供することは必須の課題だと考えています。
解決する方法（事業の実施内容）
難病児、医療的ケア児の看護等で、自分の時間を取れない母たちと難病児を亡くしている母たちが、ひまわりが太陽に 向かってまっすぐ咲いていくように、希望を持って前を向いて生きていくことができるよう、精神的な支えと社会的な役割を持ち、活躍の場面を創出していかれるよう、和太鼓の練習や演奏やスピーチを行っていきます。難病を患う子どもの母たちから生まれる和太鼓の音とスピーチは、彼女たちの生き様を反映するものとなり、多くの方たちの胸に届きます。そして病気のありなしに関係なく、ともに集った子どもたちが交流しながら学ぶ和太鼓のワークショップの開催、病児の母たちだからこそ、心情も立場も理解し、ともに考えていく病児の母たち向けの相談サロンを開設し、活動して参ります。
①月に1度、東京、大阪で和太鼓専門家を講師にした練習会を実施。
②年に4回、公演と一般市民、病気のありなしに関係なく実施する和太鼓体験等のワークショップを開催。
③東京と大阪で隔月で、病児の母たちの育児の相談や療育の相談等に乗るための相談サロンを開設します。
この事業の成果目標
難病を患う子どもも家族も常に、ケアされる側として認識されることが多いが、当事者の病児はもちろん、家族で乗り越えてきた経験、いのちに対して持つ畏敬の念などを社会の多くの方たちに知ってもらうことは重要なことであり、それはケアする側でもされる側でもなく、彼女たちの生き様を私どもが教えてもらう大事な機会となると考えています。
彼女たちの和太鼓の音やスピーチを通して、彼女たちから学ぶことは、真の「共生」を考える意味でも、誰もが持つ社会的役割を認識することにも繋がり、多くの意識変容の機会を提供することになると思っています。
この事業の測定可能な成果指標
実際に活動に参加した母たちの意識の変容の様子や、母たちが元気になることで生まれる家庭での行動の変化、家族運営における変化などをヒアリングやアンケート等で実施していく予定です。また、彼女たちの太鼓の演奏やスピーチ、相談サロン等が、他の人たちにどのくらい影響を及ぼすことができるのかも、アンケート等で分析していきます。
この事業による受益者の変化
難病を患う子どもの母としてだけでなく、一人の女性として、一人の人間として、前を向き、ステージに立ち、スピーチや演奏をしていくことで、自分自身の自信を持ち、病児の母だからこそ、貢献できる社会的役割を見出していくことが可能となります。また、病児を亡くした母たちにとっては、とても質の高いグリーフケアにもなっていきます。
受益者の声
和太鼓なんて叩いたこともなかった自分が、夢中で練習をし、それを多くの方の前で披露した時に、世界が変わったような気がしました。自分が人前で何かをやるなんて考えもしなかったことですが、仲間に助けられ、自分自身がとても誇らしく嬉しく、新しい自分を見ているようでした。
ご寄付によってできること
3000円あれば、和太鼓の撥が1組購入できて、母が1人和太鼓プロジェクトに参加できます。
更に3000円あれば、太鼓の練習台が購入できて、母が家での練習に励み、元気になります。
10000円あれば、母たちが和太鼓のスタジオで練習をすることができます。
10000円あれば、母たちが相談サロンを開くことができます。
プロジェクト名
和太鼓奏団「ひまわりのやうに」で、前を向いて！難病を患う子どもと母への応援！
活動対象地域:
日本全国
年間予算額:
1,720,000円
難病を患って闘っているのは、病児のみならず、家族全員です。特に病児の母は、日々大変な看護に追われ、社会的にも孤立してしまうこともあります。そんな母たちが、一人の女性として、一心に和太鼓を叩き、人前で演奏とスピーチをすることは、彼女たちの大きな自信にも勇気にも繋がっていきます。そして、病児の母だからこそできる、太鼓のワークショップや相談サロンで、多くの病児の母たちを元気にしていきます。
取り組んでいる社会課題
全国には小児難病を患う子どもが30万人いると言われるが、医療的ケアが必要な子どもの子育て、介護率は母親が95.7%にも上り、母親への支援や家族支援に関するニーズが十分に把握されず、社会から孤立し、介護、療育等で疲弊する母もかなりの数に上っている。また、母親の就業事情等も変化しているのにも関わらず、就労の希望を持っても叶えることができないケースも多く、社会的にも役割を担えないことが多いのが現状である。難病と闘っているのは、難病児当 事者はもちろんのこと、兄弟児も含め、家族全員が闘っており、彼らへの支援は、多様な方法で行っていくことが必要である。特に、僻地や各県の離島などでは、物理的な立地等の問題もあり、社会福祉など行政の支援などの社会資源も、私どものような非営利団体などからの支援など制度以外の社会資源も享受できない実情があり、大きな課題となっている。
設立経緯
当法人は、“GIVE&GIVE”の理念のもと、全国の難病を患う子どもとその家族との永続的な対話や体験活動を通じて、誰もが“家族・いのち・しあわせ”の大切さを実感し、夢を持つことのできる「美しい社会」の実現に取り組む為、2010年3月に一般社団法人として設立し、2012年に内閣府から公益法人として認証を受ける。主たる活動として、難病児のみならず、家族全員を東京、大阪をはじめ、新潟、神奈川、和歌山、広島、沖縄の観光地などへ“Wish Vacation（家族全員旅行）”と称し、金銭的負担無く家族を招待している。2014年には米国ビジネスアワードであるスティービー賞NPO部門金賞を受賞。2016年には難病の３家族の日々を捉えた厚労省の推薦を受けた映画製作を行った。2017年春には訪問看護事業を立ち上げ、難病児の日常のサポートを開始した。2020年には沖縄県恩納村に難病の子どもとその家族の為のレスパイト施設を開設し、難病児とその家族の拠点として活動を推進している。難病を患う子どもの母達だけで結成している和太鼓奏団「ひまわりのやうに」の活動も全国で展開している。
主要事業
１．難病を患う子どもとその家族の家族全員旅行
２．難病児の日常サポート事業
３．難病を患う子どもと家族の為のレスパイト施設運営事業
団体情報
プロジェクト担当者からのメッセージ
プロジェクトの特色
音楽演奏の経験が全くなくても、誰でもが和太鼓を演奏できるようになるように、動画を見ながら練習をしたり、専門の和太鼓の講師が指導をするなど工夫しています。スピーチも、母たちが自信を持って、楽しく人前で話せるように指導していくなど、多様なアプローチ法を用いています。
プロジェクトがさらなる寄付を必要とする理由
母たちの社会的参画の機会を多く提供する為にも、演奏会を増やしていく為に、母たちの移動の為の交通費を捻出したり、練習の為の太鼓スタジオ費用を多く捻出する必要が出てきます。また、太鼓の練習台の購入や撥購入が多くできるようになると、より多くの母たちの参画が叶います。
寄付者へのメッセージ
和太鼓奏団「ひまわりのやうに」の演奏とスピーチを是非、聞いて下さい！
一緒に和太鼓の振動を感じながら、自身の命の鼓動を感じて下さい！
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